Onderzoek bij kinderen

€ 25Opgehaald

Hart gaan voor Hart op Weg

“Elk kind hoort kind te kunnen zijn ongedacht zijn of haar beperking. Een Hartekind moet ook kunnen sporten en bewegen op een manier die bij hem of haar past” Na het enorme succes afgelopen jaar van de acties van Tikkiehartopweg en #GoZev, slaan de ouders van 10 Hartekinderen in 2021 de handen ineen met Team “Hart Gaan 2021”. Het Hart Op Weg onderzoekHet Hart op Weg onderzoek is een groot onderzoek van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht naar de ontwikkeling, fysieke fitheid en (sport) participatie van kinderen met een aangeboren hartafwijking. Op de Hart Op Weg follow up poli volgen en begeleiden kinderartsen, fysiotherapeuten, psychologen en inspanningsfysiologen de ontwikkeling van deze kinderen. De Hart Op Weg onderzoekers willen weten welke kinderen het meeste risico lopen op problemen in de motorische en fysieke ontwikkeling en wat hartekinderen nodig hebben om mét hun gezonde leeftijdsgenootjes zo normaal mogelijk op te kunnen groeien. Meer informatie over de hart op weg poli en het onderzoek vind je hier: Levensloopzorg voor hartekinderen Waarom zetten wij ons hiervoor in?Jaarlijks worden er 1500 kinderen geboren met een hartafwijking. Deze kinderen hebben om in leven te blijven vaak meerdere operaties en langdurige ziekenhuisopnames nodig. Daarnaast ondervinden ze vaak levenslang beperkingen als gevolg van hun hartafwijking. Dit onderzoek ondersteunen wij van harte, want ook onze wens is dat onze Hartekinderen zo weinig mogelijk ontwikkelingsproblemen ervaren die hen beperken in hun dagelijks functioneren. Onderzoek kost veel geld: daarom willen wij in 2021 met elkaar het benodigde bedrag ophalen voor dit belangrijke onderzoek! Kom in 2021 in beweging voor hartekinderenWil jij je ook inzetten voor het Hart op Weg onderzoek? Word dan via bovenstaande button "ik wil in dit team" lid van team "Hart gaan 2021" en laat jouw sportieve uitdaging sponsoren via jouw persoonlijke actiepagina, welke je kan delen binnen jouw netwerk. Je kan het doen op een manier die bij jou en jouw fysieke mogelijkheden past: wandelen, fietsen, hardlopen, roeien, mountainbiken, schaatsen, crossfitten? Alles kan en alles mag op een moment dat het jou uitkomt, maar voor "Hart op Weg"! Samen gaan we ervoor! Je kunt onze activiteiten volgen op de Instagrampagina's Tikkiehartopweg en Bastiaan Lammers Bekijk team Hart gaan 2021

58% € 830Opgehaald

Ik kom in actie!

Kinderen zijn de toekomst en een groot geluk in ons leven. Maar ze zijn vaak de vergeten categorie in deze rare tijden. Voor deze actie loop ik van de Betuwe naar Twente (143km in 4 dagen), naar mn kleinkinderen. Hiermee hoop ik een mooi bedrag bij elkaar te lopen voor het UMC Utrecht - Wilhelmina Kinderziekenhuis. Bekijk actie Ik kom in actie!

€ 0Opgehaald

#GoZev

Elk kind hoort kind te kunnen zijn ongedacht zijn of haar beperking. Dat Zev later kan sporten en bewegen op een manier die hij aankan vinden wij enorm belangrijk voor hem en zijn ontwikkeling. Kijk naar hem naar wat hij kan en niet naar wat hij niet kan. Op de hart op weg poli proberen ze ons hier zo goed mogelijk bij te helpen. Door dit onderzoek te steunen hopen we dat meer mensen de essentie en het belang er van gaan inzien! Bekijk actie #GoZev

103% € 1.555Opgehaald

Running Rosie in actie!

Belofte maakt schuld.. ik volgde Maaike als betrokken onderzoeker en zij zette de actie op om 10 km te rennen bij 10 meelopers of meer en 21 km bij 21 lopers of meer. Dat daagde mij uit om daaraan mee te doen! Voor serieuze support van de Hartekinderen kom ik nu dus graag zelf in actie! Op 13 juni zou ook ik 10 km hardlopen tijdens de Marathon Amersfoort, t.b.v. het Hart-op-wegonderzoek. MAAR.. deze datum is uitgesteld naar 17 oktober (iets met Corona..), wat betekent dat ik TWEE keer zal rennen voor dit mooie doel. 13 juni als testloop en 17 oktober voor het echt! (Ben ik gelijk 2 deelnemers voor de actie hierboven.) Wil je mij sponsoren? Of ren je met me mee? Allebei is van harte welkom! (En hoe meer lopers, hoe verder Maaike dus rent!) Running Rosie is volop in actie.. uit liefde voor kinderen waarbij (hart)problemen spelen en vanuit (oude) liefde voor het hardlopen. Bekijk actie Running Rosie in actie!

92% € 231Opgehaald

Ik steun het Hart op Weg onderzoek!

Hardlopen is iets wat ik leuk vind en ik gun dit kinderen met een hartafwijking ook. Bekijk actie Ik steun het Hart op Weg onderzoek!

141% € 42.559Opgehaald

Tikkie voor Hart-op-Weg

Wij hebben ons streefbedrag gehaald! het Hart Op Weg onderzoek nog niet, dus we gaan door!!! Wij zijn 9 moeders van kindjes met een aangeboren hartafwijking en zijn in oktober 2020 een actie gestart! Hartekinderen hebben namelijk "levenslang" en daar is óók geld voor nodig, want onderzoek = ❤️ nodig!!! Hart Op Weg onderzoek Jaarlijks worden in Nederland 1.500 kinderen geboren met een aangeboren Hartafwijking, waarvan 500 zeer ernstig. Deze kinderen hebben om in leven te blijven vaak meerdere operaties en langdurige ziekenhuisopnames nodig. Daarnaast ondervinden ze vaak levenslang beperkingen als gevolg van hun hartafwijking. Op de Hart Op Weg follow up poli van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht volgen en begeleiden kinderartsen, fysiotherapeuten, psychologen en inspanningsfysiologen de ontwikkeling van deze kinderen. Hun wens is dat kinderen met een aangeboren hartafwijking zo weinig mogelijk ontwikkelingsproblemen ervaren die hen beperken in hun dagelijks functioneren. Daarom willen de Hart Op Weg onderzoekers onderzoeken welke kinderen het meeste risico lopen op problemen in de motorische en fysieke ontwikkeling en wat deze kinderen nodig hebben om ondanks alles mét hun gezonde leeftijdsgenootjes en zo normaal mogelijk op te kunnen groeien... Hiervoor is veel geld nodig! Tikkie voor Hart Op Weg Deze Hart op Weg poli in het WKZ is er ook voor kindjes zoals Dave en zijn Hartevrienden: Jens, Billy, Kay, Floortje, Puck, Semih, Nout en Merel. De moeders van deze kinderen hebben de handen in één geslagen en samen gaan wij ervoor zorgen dat we een mooi bedrag gaan ophalen voor dit mooie onderzoek! Benodigde bedrag In totaal is er €120.000 nodig om het Hart op Weg onderzoek in zijn geheel te financieren. Inmiddels is er al ruim €80.000 opgehaald met verschillende acties om dit onderzoek mogelijk te maken. Wijzelf hadden het streven om €30.000 op te halen. Dit hadden we nooit voor mogelijk gehouden, maar we hebben dit doel al bereikt! Omdat we het zo leuk vinden om te doen én we het onderzoek ontzettend belangrijk vinden, niet alleen voor onze kinderen maar ook voor de vele andere Hartekinderen in Nederland (en zelfs wereldwijd), hebben we besloten door te gaan met onze acties tot het benodigde bedrag binnen is. Doen jullie mee? Verspreid, organiseer ook een toffe actie en doneer... Samen gaan we ervoor! Via www.actievoorwkz.nl/hartopweg kun jij zelfs je eigen actiepagina aanmaken! Meer informatie over dit onderzoek:Levensloopzorg voor hartekinderen. Je kunt ons ook volgen op Instagram: Tikkiehartopweg Bekijk actie Tikkie voor Hart-op-Weg

Afgesloten

12% € 3.050Opgehaald

De berg op voor onderzoek moyamoya

Afgesloten Hoi, ik ben Pieter en ben in 2017 afgestudeerd als arts. Sinds eind 2017 doe ik promotie onderzoek in het UMC Utrecht naar de ziekte van moyamoya, eerst naast mijn werk als arts in het ziekenhuis en nu full time. In mijn vrije tijd ben ik veel aan het sporten (mountainbiken / racefietsen / klimmen / surfen) en hou ik van muziek maken en luisteren. Ik woon samen met mijn vriendin Lara in Utrecht. Wat is het plan? Samen met één van mijn copromotors, Alex Bhogal, Lara en een groep vrienden gaan we 4 juli 2021 de Maratona dles Dolomites fietsen: een lange, uitdagende fietstocht in de bergen in Italië. Deze tocht is 140km lang, maar omdat het hoog in de bergen is moeten we meer dan 4200 hoogtemeters overbruggen, waardoor het een zware tocht wordt. We gaan dit doen om geld op te halen voor onderzoek naar moyamoya. Wat is moyamoya? Moyamoya is een ernstige ziekte van de hersenvaten, die met name bij kinderen en jong volwassenen wordt ontdekt. Door deze ziekte is de bloedvoorziening naar de hersenen in gevaar, waardoor patiënten herseninfarcten, TIA’s (tijdelijke neurologische uitval) of hersenbloedingen kunnen krijgen.In Utrecht worden deze kinderen soms geopereerd, om de bloedvoorziening naar de hersenen te verbeteren. Vóór zo’n operatie gepland wordt, moeten de artsen wel zeker weten dat het goed helpt. Daarom krijgen kinderen veel onderzoeken en scans. Dit is een zwaar traject: kinderen moeten heel vaak naar het ziekenhuis, sommige onderzoeken gebeuren met schadelijke straling en het kan allemaal heel lang duren, waardoor de kinderen en hun familie lang in spanning zitten. Het onderzoek In het UMC Utrecht zijn we bezig om deze scans te vervangen door één onschadelijke MRI-scan, waardoor alles in één kan. Zo weet iedereen veel sneller of ze geopereerd moeten worden en hoeven ze niet alle andere schadelijke onderzoeken te ondergaan. Deze groep jonge patiënten kunnen we hierdoor sneller en effectiever behandelen, waardoor er minder kans is op schade van de hersenen. We hebben jouw hulp nodig Om dit onderzoek af te kunnen ronden, hebben we nog ongeveer € 25.000,- nodig. Zo kunnen alle patiënten voortaan met het nieuwe onderzoek geholpen worden. Help je mee om dit mogelijk te maken? Doneer dan. Dank je wel! Bekijk actie De berg op voor onderzoek moyamoya

€ 120Opgehaald

Steun onderzoek naar Erfelijke Nierziekten!

Leven met een nierziekte is enorm ingrijpend Bij ongeveer 20% van de mensen met een nierziekte voor de leeftijd van 50 jaar komt dit door een erfelijke aanleg met een hoog risico. Deze diagnoses worden vaak gemist. Daarmee missen we mogelijkheden voor individuele behandeling, missen we mogelijkheden voor preventie bij familieleden, en missen we de kans om mensen te informeren over de kans dat ze de ziekte doorgeven aan hun kinderen. Ik ben klinisch geneticus gespecialiseerd in erfelijke nierziekten, in het UMC Utrecht. Mijn missie is om dit te verbeteren, zowel vanuit de zorg, als het onderwijs en ons wetenschappelijk onderzoek. Help mij? Met jouw/uw steun levert u een bijdrage aan het wetenschappelijk onderzoek van de Nefrogenetica Groep. Wij bestuderen erfelijke en aangeboren aandoeningen van de nieren en urinewegen. Het gaat hierbij zowel om kinderen als om volwassenen. Bekijk actie Steun onderzoek naar Erfelijke Nierziekten!

Onderzoek bij kinderen

Initiatieven

het Hart-Op-Weg onderzoek

Steun SMA: een zeldzame erfelijke spierziekte bij kinderen

Reizend kinderhart

Jeugd Elfstedentocht voor het kinderhart

Kom ook in actie!

Hart gaan voor Hart op Weg

Ik kom in actie!

#GoZev

Running Rosie in actie!

Ik steun het Hart op Weg onderzoek!

Tikkie voor Hart-op-Weg

De berg op voor onderzoek moyamoya

Steun onderzoek naar Erfelijke Nierziekten!

Top acties

voor Dave en al zijn hartevrienden❤️

Linda Hermes

Bastiaan Lammers

dr Kwaku Asah-Opoku en dr Marcus Rijken

Theo Meijer Sport

Top teams

Hart gaan 2020

Met Sprongen Vooruit

Benefietwedstrijd Odysseus '91

HARTedames en heer

HARTlopers

Laatste donaties

Anoniem

Annelies en Paul