Onderzoek bij kinderen

Jaarlijks worden in Nederland 1.500 kinderen geboren met een aangeboren hartafwijking, waarvan 500 zeer ernstig. Deze kinderen hebben om in leven te blijven vaak meerdere operaties en langdurige ziekenhuisopnames nodig. Daarnaast ondervinden ze vaak levenslang beperkingen als gevolg van hun hartafwijking. Op de Hart-Op-Weg follow up poli van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) volgen en begeleiden we de ontwikkeling van deze kinderen. Onze wens is dat kinderen met een aangeboren hartafwijking zo weinig mogelijk ontwikkelingsproblemen ervaren die hen beperken in hun dagelijks functioneren. Daarom willen we in het WKZ onderzoeken welke kinderen het meeste risico lopen op problemen in de motorische en fysieke ontwikkeling. Ook willen we achterhalen wat het juiste moment en de juiste manier is om het fysiek functioneren te verbeteren, zodat ze mee kunnen doen met hun leeftijdsgenoten; in de speeltuin, op het schoolplein en op het sportveld.   Hiervoor is veel geld nodig! Helpt u ons mee deze kinderen weer gewoon kind te laten zijn?                                                         Namens alle hartekinderen alle medewerkers van de Hart-Op-Weg poli alvast heel HARTelijk bedankt! Maaike SprongKinderfysiotherapeut/onderzoeker WKZ Meer informatie over dit onderzoek: Levensloopzorg voor hartekinderen   PS:Het ontzettend dappere jongetje van de foto's is Joas!! Joas is 7 jaar en heeft in zijn korte leventje al 3 open hartoperaties keer gehad. Joas heeft namelijk een ernstige hartafwijking. Het gaat eigenlijk best goed met hem, al is hij bijvoorbeeld op het voetbalveld wel wat sneller moe dan andere kinderen. Toen Joas voor het eerst op de Hart op Weg poli kwam konden we nog niet zo goed voorspellen hoe hij het later zou gaan doen ondanks zijn hartafwijking, dat was wel fijn geweest voor ouders. Daarom willen we per hartafwijking onderzoeken tegen welke problemen kinderen aan lopen en hoe groot (of klein) de kans hierop is, zodat we betrokkenen beter kunnen informeren. Ook willen we onderzoeken wat we het beste kunnen doen zodat Joas het op het voetbalveld net zo lang kan volhouden als zijn vriend Luc, maar ook zodat andere hartekinderen zo weinig mogelijk beperkingen, als gevolg van hun hartafwijking, ondervinden! Om dat soort vragen te beantwoorden is onderzoek nodig, wat uit het reguliere zorgbudget niet betaald kan worden.   Om het benodigde bedrag bij elkaar te krijgen starten wij zelf acties, maar hebben wij ook uw hulp nodig. Als veel mensen een klein steentje bijdragen denken wij dat dit moet lukken! Helpt u ook mee? Doe een donatie: iedere donatie, groot of klein, is zeer welkom. Start een eigen (sponsor)actie, zoals een sponsorloop, sporttoernooi, flesseninzamelactie of inzameling tijdens een jubileum of verjaardag. Breng het project onder de aandacht bij school, sportclub of serviceclub.